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Venez nous rejoindre Mélanie à besoin de vous
ASSOCIATION FILLERETTE – POUR LE BONHEUR DE MELANIE
MA MALADIE ===> le syndrome de Rett
Pour résumer ma maladie :
Le syndrome de Rett fait partie des maladies que l'on appelle orphelines ou maladies rares. Comme tous les enfants, j’ai commencée à marcher, à parler …
Malheureusement à cause de cette Maladie :
- Je ne marche plus, ne parles plus, ne peu plus me servir de mes mains normalement, je souffre d’épilepsie, de problèmes respiratoires, de troubles du sommeil, de troubles de la circulation du sang, mes muscles s’atrophie … ,en bref, je suis entièrement dépendante de mes parents, pour tout les gestes si simple et naturelle de la vie
coordonnées de l'association: voir sur le site
Site de l'association:
http://www.fillerette.com/
forum associé:
http://fillerette.xooit.com/portal.php
Le site à pour but de faire connaitre l'association fillerette - pour le bonheur de mélanie, et de renseigner les familles et le plus grand nombre de personnes sur la Maladie du « syndrome de Rett », maladie faisant partie des maladies orphelines; de récolter des dons pour Mélanie et sa famille, dans l’acquisition d’aide techniques, d’aide humaine; mais aussi dans les aménagements du domicile, du véhicule, des accès, du jardin, dans l'achat de matériel, de matériaux, d’outils ludiques, d’éveil de rééducations, d’apprentissage ; nécessaire et primordiaux pour le développement et le maintient à domicile de Mélanie.
